Cada mañana, el cuidador de Casey Harrell lo conecta a un dispositivo que lleva implantado en el cerebro. A partir de ahí, Harrell simplemente empieza el día.
Tiene ELA, está paralizado y no puede hablar por sí solo. Aun así, lleva casi tres años usando un implante cerebral para comunicarse, navegar por internet y seguir ejerciendo su trabajo como activista medioambiental. También para leerle cuentos a su hija de siete años.
Un día en la vida de Harrell: conectarse al cerebro para empezar la jornada
El ELA ha despojado a Harrell del control sobre casi todo su cuerpo. No puede mover la silla de ruedas por sí solo, ni vestirse, ni alimentarse sin ayuda. Hablar se convirtió en otro obstáculo: quienes lo rodeaban tenían dificultades para entenderle, y esa pérdida progresiva de la voz es, para muchas personas con esta enfermedad, una de las más difíciles de asumir.
Desde que le implantaron el dispositivo, Harrell ha acumulado más de 3.800 horas de uso en casa durante los primeros 22,6 meses, sin ningún investigador presente. El sistema ha dejado de ser una herramienta experimental para convertirse en parte de su rutina diaria. Él mismo lo describe sin ambages: «Cualquiera de estas cosas habría sido una mejora extraordinaria. Tenerlas todas, y muchas más, es verdaderamente revolucionario.»
Cómo convierte el cerebro en palabras: la tecnología detrás del implante
En julio de 2023, los médicos realizaron una operación de cinco horas para implantar cuatro matrices de 64 electrodos cada una en la corteza motora del habla de Harrell. Cada par de matrices se conectó a un punto de anclaje externo en el cráneo, creando dos puertos de conexión hacia el ordenador.
El sistema registra la actividad neuronal asociada a los 39 fonemas del inglés americano. A partir de esos patrones, el algoritmo construye palabras: primero traduce señales cerebrales a fonemas, y luego fonemas a palabras. Los resultados desde el primer día fueron notables. Con un vocabulario inicial de 50 palabras, la precisión alcanzó el 99,6 %; al ampliarse el sistema a 125.000 palabras, se situó en el 97,5 %. La precisión global del conjunto ronda hoy el 99 %.
De paciente de ensayo a ‘primer usuario avanzado’: el salto hacia la independencia
En 2023, los investigadores debían desplazarse físicamente al domicilio de Harrell para conectar y desconectar el dispositivo. Ese proceso dependía por completo del equipo científico. Ahora su cuidador puede hacerlo sin asistencia técnica, un cambio que, aunque parece logístico, representa un salto cualitativo en autonomía real.
«Se despierta, lo conectan y simplemente empieza el día», explica Sergey Stavisky, neuroingeniero de la Universidad de California en Davis. Harrell también controla un cursor, lo que le permite enviar mensajes, navegar por internet y mantener su actividad profesional. El equipo ha incorporado funciones a petición suya: un modo de privacidad que borra automáticamente el texto decodificado y un filtro de lenguaje para las conversaciones con su hija de siete años.
Para Mariska Vansteesel, investigadora de interfaces cerebro-computadora en el Centro Médico de Utrecht que no participó en el estudio, este tipo de uso independiente resulta esencial. «Para que estas tecnologías sean relevantes para los pacientes, necesitamos probarlas en los entornos donde se usarán finalmente», señala.
Lo que Harrell ha recuperado: trabajo, familia y voz propia
El impacto más concreto del dispositivo no se mide en porcentajes de precisión. Se mide en lo que Harrell puede volver a hacer.
Sigue trabajando como activista medioambiental y generando ingresos para su familia —lo que también implica mantener un seguro médico, un detalle que en su situación tiene un peso considerable—. Amigos y familiares que antes evitaban visitarle porque no podían entenderle vuelven a estar presentes. Con su hija ha construido una relación que antes no era posible: le lee cuentos, trabaja con ella en la lectura y comparte con su esposa la responsabilidad de la crianza. «Estamos construyendo el camino mientras lo recorremos», dice Harrell.
Límites y horizonte: lo que aún queda por demostrar
Los expertos advierten de que los resultados de Harrell no son extrapolables de forma automática. Vansteesel ha trabajado con otra paciente con ELA que usó un dispositivo similar durante siete años, pero dejó de funcionar al final de ese periodo, aparentemente por degeneración cerebral. El tejido cicatricial y el avance de la enfermedad pueden afectar a la longevidad de cualquier implante.
Tampoco todos los pacientes están dispuestos a someterse a una cirugía cerebral invasiva. Jane Huggins, investigadora de interfaces no invasivas en la Universidad de Michigan, señala que existe «una aversión consistente a los ingresos hospitalarios entre personas con enfermedades progresivas como el ELA».
El equipo trabaja ya en el siguiente paso: un sistema de «cerebro a voz» que reproduzca directamente la voz natural de Harrell, con cadencia, entonación y carga emocional. Una voz que pueda sonar alegre, enfadada o irónica. Si lo logran, Harrell no solo podrá comunicarse. Podrá volver a sonar como él mismo.